夫と三女の病気は重症度や型の違いにより、様々な身体的変化をもたらします。
手足の指の癒着、皮膚がんの発症、歩行困難、髪や歯、爪の異常、寝がえりさえ打てずベッドの上で短い生涯を終える方もいます。
平均寿命が30歳と言われている病気です。
夫と三女は軽度ですが、成人するまでは特に皮膚が弱いため、常に包帯をする生活をしています。
家の中であっても皮膚がずる剥け出血することがあります。
また、爪が欠損、変形していきます。
欠損した爪の回復はありません。
変形した爪は補正技術を施すことにより、一定の効果をもたらすことがわかっていて、私は資格の勉強をしています。
三女も同じ道を辿るだろうと専門医に言われています。
母親はその父親からの遺伝であったことがわかっています。
当時は知られていない病気だったからです。
とはいえ、軽度である幸運も感じています。
それもやはり軽度だからだと思います。
三女は爪が欠損した足の小指を撫でながらいいました。
欠損になるか、新しく生えて来るかはまだはっきりとはわかっていません。
今の医療では再生できません。

遺伝すること。
結婚や出産に関わること。
見た目に現れること。
運動の制限があること。
小学校に入れば、素直な子どもの言葉に傷つくこともあるでしょう。
夫が小学校高学年のころ、爪や体質に悩み、母親に当たってしまったことがあると言います。
人と違うことに悩み、気持ちを吐き出したら母親を傷つけてしまった。「気持ちを言葉にすると碌なことがない。」と夫は理解し、心にため込む性格になりました。
私はその話を聞いて、三女の気持ちを全て受け止めることを覚悟しました。
それなのに、三女のちょっとした言葉に動揺してしまいました。
表情や言葉には現れないように努めていますが、動揺する自分に嫌気が差すのです。
私と三女の会話を聞いていた夫は何も言わずに黙っていました。
胸を痛めているのは私だけではありません。
テレビを観ながら晩酌をして笑って、たくさん会話をしてその日を終えました。
いつもいつも思う、「私は弱い」
なぜ大きく構えて受け止められないのでしょうか。
もっと大変な思いをしている人たちにも、申し訳が立ちません。
甘ちゃんです。
あれだけの質問に動揺するなんて、どう考えても覚悟が足りていません。
これからたくさんあるのだから、慣れなければ。
不幸がるな。どれだけ恵まれていると思っているんだ。
親が動揺したら、隠していても子どもに伝わってしまうかもしれません。
感情を否定すると膨らみやすくなるので、まずは「母親が子を案じて不安になるのは当然。」と肯定します。
その上で、「子を思うからこそ、強くなれ!」と自分にエールを送ることにします。
あー、頑張ろう。
私の夫と三女は先天性の難病を抱えています。
遺伝子上の問題なため、根治はありません。
患者数が少ない病気のため、身バレ防止のために病名を伏せています。
この記事は、幼い三女が病気を自覚していくに伴い、母親の私が抱いた不安と迷いを、ただ吐き出すために書いています。
夫と三女の病気は重症度や型の違いにより、様々な身体的変化をもたらします。
手足の指の癒着、皮膚がんの発症、歩行困難、髪や歯、爪の異常、寝がえりさえ打てずベッドの上で短い生涯を終える方もいます。
平均寿命が30歳と言われている病気です。
夫と三女は軽度ですが、成人するまでは特に皮膚が弱いため、常に包帯をする生活をしています。
家の中であっても皮膚がずる剥け出血することがあります。
また、爪が欠損、変形していきます。
欠損した爪の回復はありません。
変形した爪は補正技術を施すことにより、一定の効果をもたらすことがわかっていて、私は資格の勉強をしています。
三女も同じ道を辿るだろうと専門医に言われています。
母親はその父親からの遺伝であったことがわかっています。
当時は知られていない病気だったからです。
とはいえ、軽度である幸運も感じています。
それもやはり軽度だからだと思います。
三女は爪が欠損した足の小指を撫でながらいいました。
欠損になるか、新しく生えて来るかはまだはっきりとはわかっていません。
今の医療では再生できません。

遺伝すること。
結婚や出産に関わること。
見た目に現れること。
運動の制限があること。
小学校に入れば、素直な子どもの言葉に傷つくこともあるでしょう。
夫が小学校高学年のころ、爪や体質に悩み、母親に当たってしまったことがあると言います。
人と違うことに悩み、気持ちを吐き出したら母親を傷つけてしまった。「気持ちを言葉にすると碌なことがない。」と夫は理解し、心にため込む性格になりました。
私はその話を聞いて、三女の気持ちを全て受け止めることを覚悟しました。
それなのに、三女のちょっとした言葉に動揺してしまいました。
表情や言葉には現れないように努めていますが、動揺する自分に嫌気が差すのです。
私と三女の会話を聞いていた夫は何も言わずに黙っていました。
胸を痛めているのは私だけではありません。
テレビを観ながら晩酌をして笑って、たくさん会話をしてその日を終えました。
いつもいつも思う、「私は弱い」
なぜ大きく構えて受け止められないのでしょうか。
もっと大変な思いをしている人たちにも、申し訳が立ちません。
甘ちゃんです。
あれだけの質問に動揺するなんて、どう考えても覚悟が足りていません。
これからたくさんあるのだから、慣れなければ。
不幸がるな。どれだけ恵まれていると思っているんだ。
親が動揺したら、隠していても子どもに伝わってしまうかもしれません。
感情を否定すると膨らみやすくなるので、まずは「母親が子を案じて不安になるのは当然。」と肯定します。
その上で、「子を思うからこそ、強くなれ!」と自分にエールを送ることにします。
あー、頑張ろう。