24時間テレビの寄付金から・難病患者に届いたもの・2020

夫と末っ子が抱えている難病の患者会より、マスクが届きました。


元は日本テレビの24時間テレビより難病の子どもたちに向けて寄贈されたものです。


患者会が応募し、認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク様を通し、分けて頂いたのだそうです。



応募形式なのですね。
マスクが使用できない難病もありますし、患者への配布が難しい場合があるからでしょうか。
難病も多くの病種がありますので、応募形式がスムーズなのかもしれませんね。



患者会が分配したものが、こちらです。


8枚ほど入っていました。


国産のエリエールのマスクでした。


耳にかける部分がソフトな作りで、痛くなりにくそうです。


3歳の末っ子には大きかったので、夫が使わせていただくことにしました。
仕事で常に着用していますが、皮膚が弱いので耳の皮膚が剥けてしまったりするのです。

病気ではなくても、マスクのゴムに苦労されている方は多くいますね。
辛いけど、感染予防には大事だし……と悩ましいところです。トランプ大統領の感染で、マスクの重要性が再確認されたように感じます。


こうやって支援していただける心が嬉しいです。
とはいえ、我が家は軽度なのでもらっていいのかな? もっと大変な方たちに使っていただいた方がいいのでは? という気持ちもあるのですが。




※病気の認知を進めたいと思っていますが、現状は病名を伏せています。
理由は、このブログで親族のゴタゴタについて書いており、両親に知られると迷惑を被る方がでる可能性があるからです。
それでもゴタゴタを載せているのは、体験が誰かの参考になる可能性があることと、何より私自身の過去の消化のためです。


日頃より助成や新薬の承認を求める活動、啓蒙活動などに尽力してくれている患者会、自身も大きなハンデを抱えながら発信を続けている代表に感謝いたします。

また、この度配分の拠点となった認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク様、日本テレビ24時間テレビ様、何より、募金していただいた全ての方に深く感謝いたします。


もっと大変な思いをしている方に、より多くの支援が届いていることを願います。



ありがとうございました。

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